第１号 ヤコブネットニュース
１. 「会報の発刊に当たって」
ヤコブ病サポートネットワーク 代表 上田 宗
このたびヤコブ病サポートネットワークの機関誌を２００２年１１月に創刊できたことを大変嬉しく思います。
この組織は、本年３月２５日に和解により解決に至りました薬害ヤコブ病訴訟によって、多くの皆様に知られるところとなりましたクロイツフェルト・ヤコブ病（以下；ヤコブ病）に対して、これまで専門的に相談にのることができる窓口が存在しなかったことを踏まえ、一人で悩み苦しんでいる方の少しでもお役に立ちたいという思いから、この裁判を身近で感じていた被害者家族、担当弁護士、支援していただいた研究者や一般の方々が力をあわせて設立いたしました。
その運営においても、今のところ被告企業からの和解金と被害者原告の和解金の一部、そして寄付という善意で行っております。
本年６月にこの組織の正式に設立いたしましたが、早くも４ヶ月を経過しようとしております。すでに多くの相談が寄せられておりますが、ヤコブ病で家族を亡くされた方の相談やヤコブ病をご家族が発症されてどうしていいのかわからないでいる方、そして脳外科手術を受けた経験を持ち不安をお持ちの方からの相談や、よく似た神経難病に罹患された関係者の方からヤコブ病ではないかと言うご質問、あるいはＢＳＥ（狂牛病）に関するご質問など本当に様々なご質問を頂き毎日が勉強の日々です。
現在のところ、相談事業をより身近に行っていくために全国で４カ所（北海道、東京、岐阜、滋賀）に拠点を設け相談事業を始めました。今後はさらには医療機関に対する調査や国全体としてのヤコブ病に対する医療体制作りの把握、あるいは最新の情報の収集なども行い皆様に知っていただけるようにしたいと思います。
この４ヶ月は、組織作りや緊急の課題に対した取り組みが中心となり、まだまだ相談していただいた方が本当に必要な情報を提供できる状態になっていないように思いますし、今までの活動を多くの方に知っていただけるようになっておりませんでした。早く組織作りを完成させより手厚い相談に力を注がなければならないと考えております。
相談をお受けするたびに今後の責任の重さを痛感し、また専門医の先生や研究に携わっていただいている先生方からの暖かい励ましのお言葉をいただくことも多く身の引き締まる思いがいたします。
ヤコブ病においては、これほど名前が知られるようになってもいまだに社会的な偏見が存在し患者さんやご家族を苦しめているという現実があります。
私たちは相談者が孤独にならないで済むように相談事業を暖かなものとするとともに、社会における偏見がなくなるように教育啓蒙活動においても努力を続けていく必要があると思います。
これからさらに多くの皆様のお力をお借りして本当の意味でのネットワークを作り上げていきたいと思います。いまだ根治的な治療法もなく行く手は真っ暗なこの病気に対して、未来をより明るい方向へ導けるようにお力添えをよろしくお願いいたします。
２. 「会報の創刊に寄せて」
厚生労働大臣 坂口 力
「ヤコブ病サポートネットワークニュース」の第１号が発行されますことに心からお祝い申し上げます。
中津川市の上田先生宅にお邪魔しました時に、サポートネットワークを作る予定である旨のお話を伺いましたが、関係者の皆さんの大変な御労力があって出来上がったものと存じます。中心になられた上田先生に敬意を表します。
私は今回の内閣改造にあたって、再び厚生労働大臣の重責を拝命し、ヤコブ病問題についてもその責任の重さを痛感致しております。国としての責任を今後とも果たしていく決意であります。
サポートネットワークの設立主旨にも書かれております通り、ヤコブ病についての専門的な窓口がなく、診療経験のある医療機関も少ないことから、硬膜移植を受けて将来の発症を不安に思っていられる方々のよりどころとして、大きな役割を果たされることは間違いありません。皆さん方の活動に国としても積極的に支援する責任がありますので、私自身も上田先生と連携を密にしなければならないと考えております。
さらに、ヤコブ病の治療についての研究にもいっそうの努力を払う必要があり、闘病生活を送っておられる皆さんにお応えしなければなりません。そして、発病予防につきましても研究者の支援を進めなければならないと決意しているところであります。このサポートネットワークニュースの今後のご発展をお祈りしますと共に、今後の協力をお約束して御挨拶と致します。
３. 日本のヤコブネットの今後の活動に多くの示唆
「ＣＪＤ英国調査（８月１３～１９日）報告」
東洋大学社会学部 片平洌彦
同 大学院 松山順子
２００２年６月３０日に設立された日本ＣＪＤサポートネットワーク（ヤコブネット）と東洋大学現代社会総合研究所（旧社会学研究所）等の物心両面からの支援のもとに、８月１３日から１９日にかけて、英国ＣＪＤサポートネットワークの中心的な役割を果たすソーシャルワーカーのジリアン・ターナー女史(とその家族)の多大な協力により、英国ロンドン聖メアリー大学病院のプリオン・クリニック、ロンドン大学病院の神経学研究所と小児保健研究所、ターナー女史のオフィス（ご自宅）、そしてエジンバラ大学病院の国立ＣＪＤ調査監視ユニットを訪問し、研究者・保健医療福祉従事者からの聞き取りと資料収集等を行いました。図書館と書店にも行き、文献・図書を収集しました。日程が詰まっていたので、聞き取りは事前にインターネットでターナー女史を通じて質問を提出し、それにお答えいただくことを中心に進めました。科学の最先端の高度な内容を含み、通訳は米国で心臓外科医の資格を持つ横須賀（ジョージ）先生（昨年１１月、国立でのヤコブ病国際シンポジウムの通訳者）に日本から同行してもらい務めていただきました。
プリオンクリニックでは、プリオン心理士のクラーレ・モリス女史と、ＣＪＤサポートネットワークのメンバーでもある専門臨床看護師のキャサリン・プラウト女史に、設立過程と目的、機関の役割、概況をはじめとし、最近行われている診断法、入院状況、ＣＪＤサポートネットワークとの連携、現在抱える問題などを聞き取りました。
１９９７年に設立されたこのクリニックでは、現在約５日間の入院により扁桃バイオプシー（最新の診断方法）検査を実施し、２名の神経内科医によって診断を行い、診断後は地元の病院に帰っていただくことを基本としていると説明されました。その際、各地より入院してくる患者とその付き添いの家族を精神的、経済的に継続してサポートする為、ＣＪＤサポートネットワークとの連携は不可欠であるとのことです。
日本を含む外国の患者がこのクリニックを受診することは可能で、必要なら通訳も付ける用意があるが、病気の性質上、患者側でも付ききりの通訳をつけて欲しいとのことです。臨床試験については、キナクリンの予備試験などを行っているが、英国に居住していない外国人は、密接に監視できないので、被験者になるのは不可能とのことでした。
なお、変異型ヤコブ病（ｖＣＪＤ）の被害者のことを尋ねたところ、６家族が裁判を起こし、政府は刑事責任を問わない条件で賠償金を出したが、遺族は納得せず、謝罪と刑事責任を求めているとのことです。
神経学研究所では診断検査等の研究に携わっているスーザン・ジョイナー女史がにこやかに出迎えてくれました（見習わないといけませんね！）。そして、診断のための検査、プリオン蛋白の不活化試験状況、ｖＣＪＤとＢＳＥ（いわゆる狂牛病）の関連、各タイプのＣＪＤの臨床診断の状況、扁桃バイオプシー等、主に医学的診断検査状況を御説明頂き、最新設備の案内をして頂きました。ｖＣＪＤの影響により、英国政府から大学に資金が投入され、現在は、血液および脳組織を用いてのＤＮＡ検査、分子レベルでの蛋白構造解明、プリオン蛋白と器械器具滅菌検査の研究などを中心に展開しているとのこと。
小児保健研究所では、プリース教授（小児科医）に、設立過程と概況、現在の状況、ヒト成長ホルモン投与による薬害などについて聞き取りを行いました。この研究所は大学院大学に関連した子供病院であり、１９６８年～１９８５年までのヒト成長ホルモン投与患者約１９００人のデータを管理しています。１９８５年に第一症例が発見され、その後患者が増えて裁判になり、１９９６年に英国政府の敗訴となって判決が確定しました。英国の場合、企業による精製生産ではなく、研究室レベルで精製され た製剤が投与されたため問題が生じたと考えられているとのこと。１９７７年以降に治療を受けた患者および家族に対し賠償金の支払いが認められています（１９７７年以前は危険性が不明であったため認められていない）。賠償金は最低額１２万ポンド、最高額３０万ポンドが支払われており、介護をしている家族にも賠償金が支払われました。発症している患者に対しては、精神科医と神経内科医によるケアやカウンセリングが行われ、投与されて発症はしていないが不安を抱えている患者（英語でworried wellと言っていました）に対しても裁判で「恐怖の代償」への賠償が認められたが、額は不明ということでした。彼らも精神科医のカウンセリングなどのケアを受療できるシステムが形成されています。更に、１９９１年より患者の知る権利として、カルテ開示もされ、問い合わせに対し病院は情報提供を行っています。
国立ＣＪＤ調査監視ユニットでは、所長でＮＨＫの番組にも出たアイアンサイド教授直々の案内で、施設内の案内をしていただいた後、聞き取りを行いました。主な聞き取り内容は、設立趣旨、目的、概況、スタッフ構成、役割等です。訪問前に質問書を送っていたことより、１０周年年報、ｖＣＪＤ・ＢＳＥに関する最新の論文、今後の研究計画書などを資料としていただきました。丁度日本から九州大学の堂浦克美助教授が来ていて、同席されました。しかし、ここでは、交通機関の遅延のため、短時間で帰途につかざるを得ませんでした。
ターナー女史のお宅では、女史の活動を「現場」で拝見させて頂くと共に、ＣＪＤサポートネットワーク設立・構築過程の詳細、ケア体制の状況と役割、患者及び家族・介護者・各機関との連携、調整・世話役としての役割、事業・運営状況、経済的状況、組織機能発展過程と要因、利用状況、現在抱える諸問題など多岐にわたり聞き取りを行いました。アルツハイマー協会に併設しロンドンに事務局をおいていますが、２４時間の相談体制を実現するために、自宅の一室を利用しており、エジンバラに同行された時は、車中で携帯電話で相談を受けるという状態でした。政府の資金助成、遺族および各企業・市民の寄付などを中心に、前記のような医療・研究機関と密接に連携をとりながら、常に最新の情報提供を行っている姿を目のあたりにしました。
電話相談は、各ＣＪＤ患者、家族をはじめとし、発症を恐れ不安を抱えている人、各専門職、各機関、マスメディア等、英国にとどまらず欧米諸国、日本からも相談（電子メールでの相談を含む）があるということでした。患者および家族、介護者、各専門機関、専門職との連携及び関係性を成立発展させていく為の調整・世話役としての重要な役割が感じられ、患者及び家族を主体に多様なニーズに柔軟に応じる体制を実現する過程を実感させられました。組織が発展した経緯に関しては、『チャレンジ精神、尊敬の意をもっての関わり、最新かつ正確な知識の提供、ニーズの追求、マネージメント、連携』を強調されていました。
現在抱える課題としては、アルツハイマー協会の一部として活動を進めるか、それとも独立組織としてより専門性を高めていくかについて考案中であるということでした。ネットワーキング及び世話役を担うターナー女史の偉大さと重要な役割を実感させられました。
以上、わずか５日間の「現地調査」でしたが、何人かの「中心人物」と知り合うことができ、ネットワークを一挙に国際的に広げる事ができ、日本のヤコブネットの今後の活動に多くの示唆を得ることができました。
さらに、片平は、１６・１７・１９日に国立図書館と書店に日参し、多くの貴重な文献を入手しました。
国立図書館では、電子雑誌（エレクトリック・ジャーナル）という素晴らしいシステムがあり（もちろん日本でも可能ですが）、パソコンの検索で、一流論文が短時間でカラー印刷までできました。
ここでは、文献を分類した結果（括弧内は文献数）を記しておきます。
プリオン病に関する総説（３）、ＢＳＥ（１）、ｖＣＪＤ（９）、疫学（１７、欧州・オランダ・スロバキア・スイスを含む）、硬膜・角膜移植（４）、血液伝達の可否（４）、診断（３）、臨床（４）、治療・発 症予防（１）、その他（２）。
なお、これらのうち「血液伝達の可否」については、感染した羊を用いた動物実験等から、「英国の病院では、六歳以下の子どもには米国から血液を買って使う」との報道が８月１６日付けの新聞デーリーメイル・タイムズなどに大きく報道されました。『米国の血液』は、周知のように薬害エイズを世界に広めた「前科」がありますが、今度は大丈夫でしょうか？
はたして、帰国後九月になって、米国で大流行している西ナイル熱が、血液製剤や輸血で感染する可能性が報道され、私たちの心配が決して杞憂ではない事態になりました。英国では当然対策を取っていると思いますが、気掛かりです。この西ナイル熱対策は、日本でも緊急に必要と思われます。
ピカデリーサーカスのウォーターストーン書店ではＣＪＤとＢＳＥをキーワードに検索してもらい、１９９６年から２０００年までに１６の単行本が出ていることがわかりました。ところが、在庫は一種のみとのことで、それも売り切れらしく、入手できませんでした！
日本では、出発前に丸善で５冊も買えたのに、何と言う事でしょう？ 注文はできるが、入荷までに二週間かかるというので 、あきらめて他の本を買って帰りました。
以上、今回の英国調査の概要を記しました。
末筆ながら、遠路英国まで同行され、通訳及び医学的事項の解説の労を取っていただいた横須賀先生に深く感謝します。
最後に、今回の英国調査に多大なご支援を賜った日本のヤコブ病原告団･弁護団の皆様に厚く御礼申し上げます。
４. 「ヤコブ病サポート・ネットワーク設立総会について」
ヤコブ病サポートネットワーク事務局員 藤竿伊知郎
２００２年６月３０日（日）午後２時から、東洋大学白山校舎１号館１２０６号教室において、８０名の参加者で設立総会を開催しました。
はじめに、国立精神・神経センター国府台病院名誉院長の佐藤猛先生から、「ＣＪＤの病態と予後、これからの課題」と題する記念講演をいただきました。この講演では、ヤコブ病の説明からはじまり、国による安全対策の不備を具体的に指摘されるとともに、治療法を模索している最新の研究成果まで分かりやすく紹介いただきました。
記念講演終了後、総会が始まり、牧野忠康氏を議長として議事を進めました。
この総会にあたって、坂口大臣・桜井充議員の挨拶文の代読、小池晃議員より挨拶を受けました。さらに、家西悟・中川智子・山井和則・武山百合子・渡辺孝男・川田悦子・中川昭一各議員からメッセージをいただきました。
続いて、片平洌彦氏から、設立の趣旨・目的・事業内容・連絡先・担当者について提案され、中島晃氏からは、規約案・役員について提案されました。最後に、尾崎俊之氏から、事業計画案・財政方針・予算案について提案があり討議に入りました。その中で、片平洌彦氏から、今後の研究課題・イギリス調査について追加報告がありました。
質疑・意見としては、会場から、次の３点の運営に関する要望が出されています。
- 未提訴患者の調査を充実すること
- 硬膜移植を受け発症の不安を持つものへの対策
- 賛助会員を募る努力をしてほしい
また質問として、次の２点がされました。
- 会員や世間への情報提供の方法
- 被害者へのフォローの具体的内容
この点については、上田代表から、
- 年数回の会報、リーフレット・ホームページなどの充実
- 病院への問い合わせ方法、リスクの説明などの情報提供
を実施していく旨の返答がありました。
その後、満場の拍手にて提案を一括承認し、第１回総会は盛会のうちに終了しました。
【ヤコブ病サポートネットワーク役員一覧】
＜運営委員＞
| 原告 | 上田宗、谷三一、高原和幸、山村伊吹、池藤勇、吉村和正 |
|---|---|
| 弁護士 | 中島晃、三重利典、阿部哲二、尾崎俊之 |
| 研究者・支援者 | 牧野忠康、片平洌彦 |
＜役員＞
| 代表 | 上田宗（原告） |
| 副代表 | 山村伊吹（原告）、牧野忠康（研究者） |
| 事務局長 | 中島晃（弁護士） |
| 事務局次長・会計 | 尾崎俊之（弁護士） |
| 事務局員 | 永井弘二（弁護士）、国文妙子（弁護士）、小池純一（弁護士）、 渕上隆（弁護士）、藤竿伊知郎（薬剤師）、松山順子（看護士）、 井上昌和（北海道薬害ヤコブ病原告を支える会事務局長） 浅川身奈栄（北海道薬害ヤコブ病原告を支える会事務局員） |
| 監査 | 白川博清（弁護士） |
５. 「創刊号の発行に寄せて」
ヤコブ病サポートネットワーク 事務局次長 尾崎俊之
ヤコブネットの正式発足から早や４ヶ月。ようやく会報の創刊号をみなさまのお手元にお届けすることが出来ました。
ヤコブネットの活動について、多くの方々にご理解とご協力をいただくためには、その存在をもっともっとたくさんの人に知ってもらう必要があります。そのための手立てとして、この会報は大変大きな意味を持っていると思います。
幸いにして、坂口厚生労働大臣から御寄稿をいただき、創刊号にふさわしい内容とすることが出来ました。
これからは生活支援相談などの活動を進めるとともに、賛助会員の拡大にも努めなければならないと思っておりますが、この会報が会員を拡大する上での大きな力になるものと確信します。
今後とも会報をかわいがっていただき、ご意見、ご感想などをお寄せいただければ幸いです。